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Quand Parle-t-on de maladie rare?
Les maladies sont dites rares lorsqu’elles touchent une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie. Ainsi, ce sont plus de 3 millions de Français qui sont atteints par l’une des 7 000 maladies rares connues à ce jour et environ 25 millions de personnes en Europe.
Comment diagnostiquer une maladie orpheline?
La liste de tous les centres de référence et centres de compétences Maladies rares en France est disponible sur le site Orphanet. Pour les maladies neuromusculaires, 75 consultations spécialisées sont réparties sur tout le territoire. Leurs coordonnées sont disponibles sur le site internet de l’AFM-Téléthon.
Quelle est la rareté des maladies rares?
Cette rareté est à l’origine de conséquences médicales et sociales graves pour les patients et leurs proches. Les maladies rares touchent chacune peu de personnes par rapport à la population générale. En Europe, le seuil admis est d’une personne atteinte sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes atteintes de la même maladie.
Quelle est la limite des maladies rares?
Aux États-Unis, la définition des maladies rares inclut toute maladie ou condition de santé qui affecte moins de 200 000 personnes sur le territoire (définition donnée dans la rare Disease Act de 2002), soit moins de 1 personne pour 1500. Au Japon, la limite est fixée à 50 000 personnes sur le territoire,…
Combien de personnes souffrent des maladies rares?
Par extrapolation on estime qu’au moins 300 millions de personnes en souffrent (4 \% de la population mondiale). Parmi les 6 172 maladies rares prises en compte dans l’étude d’Orphanet, 149 pathologies sont responsables de 80 \% des cas.
Quelle est la prévalence de la maladie rare?
Une maladie rare est une maladie dont la prévalence est inférieure à 0,05 \% (5 personnes sur 10 000), selon la définition réglementaire européenne [1]. À ce jour, on estime qu’il en existe entre 5 000 et 8 000.